"Ваш сын у меня.
Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало". С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике центр изучения детей при нью-йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: "Аутизм". Еще одно объявление гласило: "ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас"
. Подпись: "Синдром Аспергера". Директор центра Гарольд коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.
Активисты аутистского движения с энергичными протестами выступили. Их главным организатором стал 20-летний Ари нееман, у которого диагностирован синдром аспергера (аутизм без задержки речевого развития. В меморандуме, распространенном в "Аутистской Сети Самозащиты", он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на "замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности", которые являются "самосбывающимися пророчествами". Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится "Заживо Гнить в Психушках Из-за Ложного Представления, Будто они не Могут Жить в Обществе".
Кампания неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall - Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов - люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин "Эпидемии Аутизма". Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения "Невроотличных", как называют себя активисты - аутисты.
Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением "Не Печальтесь о нас", где было сказано: "отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить".
Слово "Невроотличные" ввела в обиход австралийка джуди сингер. У ее матери и дочери - синдром аспергера, у нее самой - расстройство аутистского спектра. "Я Хочу Сделать для Людей, Неврологически Отличных от Других, то же, что Сделали Феминистки и Поборники Прав Геев для Своих Групп", - сказала сингер в интервью в конце 1990-х. с тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа "аути", "аспи", "эн - ти" (то есть "невротипичный". Активисты первой волны - большей частью родители детей - аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам сингер, - это "Протез для тех, Кому Трудно Общаться Напрямую". Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.
Кэтлин зайдель владеет сайтом у ее ребенка синдром аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри "Аутистского Спектра". Ее страсть - распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения "Неврологического Многообразия", заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов. ) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей "Спектра" впечатление человека, для которого светское общение - пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе "Джарндисы Против Джарндисов".
- у меня к вам вот какой вопрос. Я - сказал осторожно.
- валяйте. Вмажьте хорошенько, - отозвалась она.
- когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать или обрадовались?
Нелегко было, призналась она, смириться с тем, что ребенок избегает твоих прикосновений, не смотрит тебе в глаза. Но к тому времени как она услышала диагноз, она уже миновала этот этап.
- мне хотелось узнать, - сказала зайдель, - в чем мой ребенок нуждается, чтобы сполна раскрыться.
Благодаря зайдель я начал две важные вещи понимать. Первое: слова "Аутистский Спектр" охватывают богатейшее разнообразие типов поведения, не просто нарастание симптомов от малозаметных к ярко выраженным, а трехмерный мир, отдельные "точки" которого с таким же трудом поддаются определению, как сама человеческая личность. Второе: человек, лишенный того, что, по общему мнению, необходимо для счастья, может быть счастлив.
В споре об аутизме есть три стороны: те, кто думают, что он вызывается отравляющими веществами, вносимыми извне (особенно компонентами вакцин), и что его надо лечить, воздействуя на эти вещества; те, кто полагают, что он имеет генетическую природу и с ним надо бороться, воздействуя на геном; и, наконец, поборники "Неврологического Многообразия", согласные, что он коренится в генах, но считающие, что надо оставить все как есть. Еще больше запутывает дело то, что аутизм, возможно, вообще нельзя назвать одной болезнью. По словам Стивена хьюмана, бывшего главы национального института психического здоровья, а ныне проректора гарварда, болезнь, скорее всего, является "Совокупностью Связанных Между Собой Мозговых Проблем, Каждая из Которых Требует Своего Подхода". В 1970-е годы, как считалось, аутизмом страдал один человек из 10 000; сейчас - один из 150. Но что эти цифры значат? Таким образом, если нас захлестнула эпидемия аутизма, на борьбу с ним следует бросить огромные силы, но если мы теперь называем аутизмом то, что раньше ошибочно диагностировали как умственную отсталость, и то, с чем мирились как с чудачеством, тогда кризиса нет.
С Ари нееманом я в нью-йоркском ресторане "Блю Хилл обедал". Он вполне общителен, хотя это стоит ему труда: чувствуется, что он и правда был "Единственным Третьеклассником, Приносившим Утром в Школу Газету". В старших классах из-за необычайных интеллектуальных способностей и поразительной отчужденности его считали одаренным и в то же время отстающим. "Некоторые думают, что это противоположные вещи, но это не так. В плане пиара выгодно бывает указывать на таких людей с синдромом аспергера, как нобелевский лауреат по экономике Вернон Смит. Но всякий человек чего-то стоит, и его особенности надо уважать независимо от его талантов". Я спросил неемана, согласен ли он с желанием некоторых участников движения добиться того, чтобы синдром аспергера, как гомосексуализм, исключили из списка психических заболеваний. "Аутистский спектр очень широк, - осторожно сказал он. - если вы знаете человека из спектра, вы знаете одного человека из спектра".
Стереотипное представление об аутистах - их "Эмоциональная Холодность". Но из разговоров с зайдель и нееманом я вынес прямо противоположное ощущение. В откровенности, с которой активисты высказывались о том, что их волнует, было нечто освежающее, даже успокаивающее. Я почувствовал, что мое умение соблюдать светские условности - пустая, бессмысленная фальшь.
"Прошу, не Пишите о них, - Сказал мне Ленни Шафер, Приемный Отец Ребенка с Тяжелой Формой Аутизма и Активист"вакцинной теории", выпустивший известный "отчет шафера об аутизме". - эта горстка крикунов привлекла к себе внимание, но они не представляют широких слоев аутистов. Они изображают аутизм как милое свойство людей, подобных Эйнштейну и Гейтсу. Сказать, что это не болезнь, - все равно, что украсть милостыню из кружки у слепого". Джон бест, отец ребенка - аутиста и автор блога "Ненависть к Аутизму", был еще резче: "пора прекратить это прославление мозговых заболеваний".
Когда я поговорил с родителями детей, страдающих тяжелыми формами аутизма, идеи сторонников "Многообразия" показались мне несостоятельными. Дженнифер Нэш припеваючи жила в Нью-йорке, когда у ее дочери Анны - Ливии диагностировали аутизм. Сейчас Дженни занимается с ней по программе "Прикладного Анализа Поведения" (ABA. Он применяется не , внимание, только в ходе индивидуальных занятий в школе, но и дома, так что каждый день Дженни работает с Анной - Ливией с семи утра и до прихода школьного автобуса, а потом с четырех дня, когда та возвращается из школы, до девяти вечера, подкрепляя адекватные речевые и поведенческие реакции, поощряя дочь за все сделанное правильно и наказывая за все сделанное неверно. Магистр колумбийского университета, одаренный поэт, она слышит все упреки со стороны поборников "Многообразия". Но ABA дала серьезный положительный эффект: Анна - Ливия больше не наносит себе телесный вред, припадки у нее теперь случаются редко. "Я Была бы Счастлива, Если бы у нее Развилось Сознание, Позволяющее ей Примкнуть к Движению"невроотличных", - говорит Нэш. - я мечтаю, что когда-нибудь моя дочь пойдет к врачу и скажет: "какая ужасная у меня мать, как она смела мучить меня этой ABA! "Когда это Случится, я Буду Знать, что Добилась Успеха".
Родители, подобные Нэш, пробуют все, что выглядит обнадеживающе, - от диеты до люпрона (по сути, химической кастрации) и хелирования (рискованной и малоизученной процедуры вывода из организма тяжелых металлов, попавших в него в результате прививок. Сообщество "Невроотличных" рассматривает это как опасные медицинские эксперименты на детях, многие возражают и против ABA. Камилла Кларк, называющая себя в блоге примадонной аутизма, сказала мне, что не согласна с целью лечения - сделать ребенка - аутиста "Неотличимым от Других". "ABA может превратить ребенка в чрезвычайно невротическое подобие нормальных детей, - говорит она. - но любящие родители не станут мучить до полусмерти ребенка, не имеющего пальцев, чтобы научить его играть на пианино. Родители детей - аутистов не должны ожидать, что их ребенок когда-нибудь станет "Нормальным". Точка".
Темпл грандин, инженер по скотоводческому оборудованию и автор классической книги об аутизме "Мышление Картинками", долго была "голосом" аутистов. "В нас вколачивали хорошие манеры, но чудила навсегда останется чудилой, даже если сделать его вежливым чудилой, - говорит она. - аутизм - это непрерывная шкала состояний от гения до полного инвалида. Лишь в том случае, если бы мы избавились от всей аутистской генетики, не стало бы ученых, музыкантов, художников, писателей. Первый каменный наконечник копья изобрел кто-то с синдромом аспергера, общительным было не до того - они сидели вокруг костра и трепали языками. Но проблема есть: достаточно поговорить с родителями, у которых сын - подросток до сих пор мочится в штаны и все время себя кусает. Хорошо бы мы научились бороться с тяжелыми формами аутизма".
Только в том случае, если есть что-то, с чем в аутистском мире согласны все, то это факт полной неразберихи в вопросе о том, кто болен, а кто просто "со Странностями". Некоторые, как говорит грандин, чудилы - действительно аутисты, другие - чудилы, и только. Возможно, то, о чем говорят как об эмоциональном дефиците, на самом деле - сенсорная перегрузка. По словам примадонны аутизма Кларк, для многих аутистов "Просто Находиться в Присутствии Других - Такая же Серьезная Нагрузка, как для Нормального в Социальном Смысле Человека Быть Хозяином на Вечеринке". Родители, говорит Кларк, не должны превратно истолковывать то, что ребенок не выказывает привязанности к ним обычными способами. В случае если глухонемой ребенок не говорит: "Я Тебя Люблю", - это совершенно не значит, что он не любит. Зайдель с этим согласна: ее ребенок не лишен способности любить, и когда способность начала расцветать, это выразилось в том, что он стал готовить ей чай.
В какой-то момент я понял, что все участники этого спора тратят массу энергии на борьбу с вымышленными противниками. Тот, кто хочет найти лечение от аутизма, не стремится, как утверждают борцы за "Неврологическое Многообразие", уничтожить субкультуру атипичных мыслителей; эти борцы, в свой черед, не возражают в принципе против медицинской помощи детям - аутистам. Я выслушал множество людей из обоих лагерей, старавшихся, казалось, перещеголять друг друга в доктринерстве. Ни разу с тех пор, как я в ранней молодости работал репортером в советском союзе, на меня так не давили по поводу того, что мне следует писать, а чего - не следует.
Некая ирония заключается в том, что эмпатия (способность к сопереживанию), играющая центральную роль в определении самого феномена аутизма, зачастую не просматривается у членов противоборствующих лагерей. В фильме "Ежедневный Аутизм" исполнительный вице-президент общества Autism Speaks Алисон сингер рассказывает, как она посещала школы для детей - аутистов, и ее поразила унылая безнадежность в классах. На обратном пути, когда она ехала с дочерью по мосту, у нее вдруг мелькнула мысль протаранить перила и разом все кончить. Борцы за "Многообразие" за этот эпизод ухватились. Нееман связал эти ее слова с убийствами детей - аутистов и заявил, что общество Autism Speaks "Морально Ответственно за эти Убийства". Предполагать у сингер, Нэш и других самоотверженных матерей какие-либо чувства к детям, кроме горячей любви, несправедливо и оскорбительно. Очень часто дети - аутисты именно из-за огромной заботы, которой они постоянно требуют, порождают у родителей отчаянный, колоссальный всплеск обожания.
Я взялся за эту статью, кое-что зная о "Невроотличии" по себе. В детстве я страдал тяжелой дислексией, взрослым - острой депрессией. Я до сих пор с большим трудом пишу рукой и не думаю, что смог бы стать журналистом до эпохи клавиатур; я принимаю семь лекарств, чтобы держать депрессию в узде. И все же я невольно думаю: не объясняется ли моя страсть к письму бесконечными похвалами, что раздавались в мой адрес, стоило мне вымолвить слово? Борьба с депрессией дала мне силу и глубину характера; спектр настроений, включающий предельную печаль, необходим для нашей способности любить. Я начинал со скепсисом к движению "Невроотличных", но выяснил, что аутизм для познавательных способностей - то же, что депрессия для человеческого настроения. Тяжелый аутизм - ужасная болезнь, которую следует лечить; аутизм в более мягкой форме может быть ценностью, которую не хотелось бы подвергать риску. Как в случае депрессии возможна тирания со стороны людей, сосредоточенных на лечении и нечувствительных к смыслу, который порой имеет для человека его борьба; возможна, с другой стороны, бесчувственность тех, кто нашел этот смысл, к страданиям других. Существенная разница в том, что депрессия сейчас во многом излечима, тогда как аутизм в целом лечению не поддается. Воевать с тем, что неизлечимо, бессмысленно; если ты способен полюбить свое состояние, это твой наилучший шанс обрести счастье. Для некоторых эта любовь самоочевидна, другим она досталась в тяжелой борьбе, третьи могут лишь имитировать ее. Хотя поборники "Многообразия" подчас становятся на пути науки и окутывают себя облаком напыщенных, поверхностных доводов, они по-своему тоже прокладывают путь к этой любви - к приятию человека обществом и самим собой, которое может спасать жизни. Источник: